Die Ärzte des Kindernierenzentrums der Charité haben eine neue Studie ins Leben gerufen: "Palliative Versorgung von Kindern, Jugendlichen & jungen Erwachsenen mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung". Mit Hilfe einer Spende der Stiftung Kinderförderung von PLAYMOBIL konnte unser Verein finanzielle Unterstützung für dieses Forschungsprojekt absichern. Die Ergebnisse werden helfen, uns für die Belange von nierenkranken Kindern auf der politischen Ebene einzusetzen und ihre Bedürfnisse zu belegen.
Für diese Studie sucht die Kindernephrologie der Charité:
JUGENDLICHE UND JUNGE ERWACHSENE (15-25 JAHRE) MIT EINER CHRONISCHEN NIERENERKRANKUNG ...
und
ELTERN VON KINDERN UND JUGENDLICHEN MIT EINER CHRONISCHEN NIERENERKRANKUNG ...
... , die über ihre Erfahrungen im Alltag und über den Umgang mit einer dauerhaften Nierenerkrankung berichten können.
Dazu möchten wir Interviews führen, in dem uns1.
Deine Hilfe ist gefragt, um in Zukunft der begleitenden Versorgung so zu gestalten, wie es für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer dauerhaften Nierenerkrankung am sinnvollsten und hilfreichsten ist.
Wenn Du interessiert bist, ein Interview mit uns zu führen, dann melde Dich gerne bei uns:
1. Sende eine E-Mail an unsere studentische Hilfskraft Chiara Fehrenbach chiara.fehrenbach@charite.de oder
2. wende Dich persönlich an unsere Ärztin Dr. Julia Thumfart oder unsere Psychologin Dr. Nina Kubiak vor Ort im KfH.
Wir schicken Dir (und im Fall von Jugendlichen unter 18 auch den Eltern) ein Informationsschreiben und eine Einwilligungserklärung zu und vereinbaren einen Interviewtermin vor Ort oder telefonisch. Das Gespräch dauert etwa 45 Minuten und wird pseudonymisiert, d.h., dass es hinterher nicht möglich ist, festzustellen, wer was gesagt hat.
Abschließend erhältst Du eine Aufwandsentschädigung von 10 Euro.
Mein Name ist Chiara Fehrenbach, ich bin Gesundheitswissenschaftlerin sowie Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin. Seit Anfang Oktober arbeite ich als wissenschaftliche Hilfskraft in dem Projekt „Palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit fortgeschrittener chronischer Niereninsuffizienz in Deutschland“ unter der Leitung von Frau Dr. Nina Kubiak und Frau Dr. Julia Thumfart. Meine Aufgabe ist unter anderem die Durchführung der Interviews mit den teilnehmenden Kindern, Jugendlichen und Eltern. Ich freue mich auf den Austausch mit Euch und den ein oder anderen persönlich kennenlernen zu dürfen.